Mula-mula rabun malam…

Sudah menjadi lumrah kanak-kanak kerap terjatuh.  Ia mungkin kerana kaki mereka tersandung batu atau termasuk ke dalam longkang ataupun mereka terlanggar tangga dan tembok.  Tetapi, jika ia sering berlaku pasti ada sesuatu yang tidak kena. 

Itulah yang sering dialami Cik Fatin Anisa Asnawi, 23 tahun, semasa kecil.  Pengalamannya semasa sedang membesar dilalui dengan pelbagai insiden demikian.  Mujur kecederaan yang dialami tidak serius.  Ketika itu kededua ibu bapanya, Encik Asnawi Mohamed, 50 tahun, dan Cik Hatnia Mansor, 44 tahun, langsung tidak menduga bahawa di sebalik semua kejadian tersebut terselit masalah kesihatan yang lebih serius yang dialami anak sulung mereka.  Anak gadis itu ternyata mengalami penyakit retinitis pigmentosa yang menjejas penglihatannya gara-gara kerosakan pada retina matanya.

Retina adalah bahagian mata yang sangat sensitive dan berfungsi mengesan cahaya.  Ketika ini dianggarkan sekitar 1.7 juta orang di serata dunia dan sekitar 1,000 orang di Singapura menghidapinya.  Masalah yang dikatakan dialami Cik Fatin Anisa sejak lahir itu semakin teruk sehingga beliau kini hanya mampu melihat pada jarak kurang semeter.

Kepayahannya untuk melihat berkemungkinan menjadi lebih teruk dan beliau boleh menjadi buta.  Pada masa ini, penyakit tersebut dirumitkan lagi dengan sejenis lagi masalah yang menyebabkan bola mata Cik Fatin Anisa Bergerak tanpa terkawal.  Diberi nama nystagmus, pergerakan bebola mkata yang tidak terkawal itu dialaminya sejak dua tahun lalu dan menyebabkan beliau sering berasa penat dan mabuk. 

Apa yang menyedihkan ialah retinitis pigmentosayang dikatakan sejenis penyakit baka, bukan menjejas Cik Fatin Anisa sahaja dalam keluarganya.  Sekitar empat tahun lalu, adiknya, Sabrina, yang kini berusia 12 tahun, juga dikesan menghidap penyakit yang sama.  Berat mata memandang, berat lagi bahu yang memikul. 

Mungkin itulah yang dirasakan ibu kededua gadis ini, Cik Hatnia, seorang pembantu gerai di sebuah sekolah rendah.  Pada awalnya beliau, hanya menyangka anak-anaknya itu menghidap rabun malam.  “Semasa Fatin kecil, kerap juga dia terjatuh ke dalam longkang.  “Kami sangka memang lumrah kanak-kanak terjatuh.  Tambahan pula kecederaannya bukanlah teruk sangat. 

“Pada masa yang sama, setiap kali masuk ke dalam bilik gelap dia langsung tak Nampak apa-apa di sekelillingnya, sedangkan kami masih boleh Nampak sedikit.  “Kesimpulan kami pada waktu itu ialah dia rabun malam.  “Lama-kelamaan atas nasihat orang tua saya, kami pun bawa dia untuk diperiksa di hospital. 

“Alangkah terperanjat bercampur sedih bila mendapat berita bahawa Fatin mengalami masalah itu.  “Lebih buruk lagi, ada kemungkinan dia boleh menjadi buta,” kata ibu tiga anak itu lagi sambil merenung wajah anak sulungnya itu.  Bak sudah jatuh ditimpa tangga. 

Sabrina, anak ketiganya yang bakal menduduki Peperiksaan Tamat Sekolah Rendah (PSLE) tahun ini, juga mengalami nasib serupa.  Meskipun tidak mengalami nasib seteruk kakaknya pada masa ini, penglihatan si adik juga semakin buruk.  Menurut bapanya, penglihatan anak bongsunya itu hanya tertumpu di bahagian depannya sahaja.  Setiap yang berlaku di tepinya tidak dapat dilihatnya. 

“Contohnya, jika seseorang hulurkan tangan untuk bersalaman dengannya dari tepi, Sabrina tidak akan Nampak tangan orang itu.  “Kini di sekolah dia perlu duduk di barisan paling hadapan agar dapat melihat dengan lebih jelas,” kata Encik Asnawi, seorang pemandu di sebuah syarikat pengangkutan awam. 

TETAP CERIA

Wartawan berpeluang bertemu kededua beradik itu di flat keluarga mereka di Marsiling Lane.  Cik Fatin Anisa kelihatan ceria dan asyik mengusik adik perempuannya itu.  Seperti kakaknya, Sabrina juga pada awalnya hanya mengalami masalah rabun malam.  Tetapi, jelas daripada perbualan dengannya, masalah tersebut seolah-olah belum meninggalkan sebarang kesan ke atas dirinya, mungkin kerana usianya yang terlalu muda dan penglihatannya yang belum seteruk kakaknya.  Sabrina juga masih mampu berjalan sendirian tanpa memerlukan tongkat. 

Apabila ditanya sama ada dia tahu apa yang akan jadi selanjutnya pada matanya, gadis berkaca mata itu yang masih belum memerlukan tongkat putih untuk berjalan hanya menggelengkan kepala.  “Masa ini saya hanya boleh Nampak apa yang ada di depan mata sahaja.  “Bahagian tepi tak nampak,” ujarnya sambil melungsur computer riba bersama kakaknya.  Sementara itu, memerhatikan Cik Fatin Anisa, wartawan dapat melihat bagaimana bebola mata gadis bertudung itu bergerak tanpa henti. 

“Saya diberitahu bahawa saya boleh jadi buta.  Tapi, ini belum pasti.  Buat masa ini, penglihatan saya mungkin pada tahap 15 peratus atau kurang.  “Tapi, saya bersyukur kerana masih mampu bekerja,” kata lulusan Sijil Am Pelajaran (GCE) peringkat ‘N’ itu.  Menurutnya lagi, beliau kini sedang mengumpul wang untuk membeli sebuah alat kaca pembesar elektronik bagi memudahkan beliau membaca dan menulis. 

Cik Fatin Anisa yang kini bekerja sebagai penyambut tamu di sebuah syarikat menjual produk makanan tambahan di Ubi Crescent, menganggarkan harga alat itu sekitar $1,000 hingga lebih $3,000.  Beliau, yang sudah lama berdikari, berulang-alik ke tempat kerjanya dengan menaiki MRT atau bas sendirian. 

Di tempat kerja pula, majikannya, syarikat Byherbswellness, telah bermurah hati menyediakan skrin komputer yang besar untuk memudahkan tugasnya.  “Rakan-rakan sekerja juga selalu temankan saya ke stesen MRT setiap hari.  Dari situ, saya pulang sendiri,” jelasnya yang mengunakan tongkat putih setiap kali berjalan di luar pada lewat petang.  “Keluarga saya dah banyak membantu dengan memberikan sokongan.  Sukar untuk membalas jasa mereka. 

“Tapi, itu tidak bermakna yang saya tidak mampu membalas iasa mereka.  “Saya akan teru berusaha.  Yang penting saya yakin saya akan dapat harungi semua cabaran.  “Dengan demikian saya akan lebih yakin untuk menempuh kehidupan ini,” tegasnya dengan penuh semangat.  Walau apapun, Cik Fatin Anisa tetap besyukur.  “Saya rasa Tuhan sentiasa memberi ujian kepada kita semua.  Ini semua dugaan buat saya.  Saya tidak akan berputus asa.  “Selagi saya masih bernafas, saya akan terus berikan yang terbaik dalam apa jua yang saya lakukan,” tembahnya.  Kedua-dua beradik ini masih menjalani pemeriksaan doctor setahun sekali. 

BERLARI, BERENANG MESKI GELAP PENGLIHATAN

Cuba anda tutup mata dan berjalan.  Atau lebih mencabar lagi, berlari dan berenang dengan mata terpejam.  Pastinya semua itu sukar untuk dilakukan, bukam? 

Namun, bagi Penolong Profesor Kumpulan Akademik Pendidikan Kanak-Kanak Awal dan Keperluan Khas di Institut Pendidikan Nasional (NIE), Dr Wong Meng Ee, semua kegiatan tersebut tiada masalah untuk dilakukan meskipun dunianya serba gelap.  Dr Wong, yang menjadi buta akibat penyakit retinitis pigmentosa sejak berusia 10 tahun, menjadikan kegiatan berlari-lari, anak dan berenang sebagai sebahagian daripada amalan gaya hidupnya. 

Minatnya dalam acara renang bermula ketika beliau menuntut di sebuah sekolah untuk golongan cacat penglihatan di Worcester di England ketika berusia 17 hingga 21 tahun.  Beliau kemudian menyertai pasukan renang sekolahnya.  Pemegang ijazah Falsafah Kedoktoran (PhD) daripada Universiti Cambridge itu kemudian mewakili Siingapura di pertandingan antarabangsa selepas beliau tamat kuliah pada 2002. 

Ini termasuk Asian ParaGames di Korea Selatan pada 2002 di mana beliau membawa pulang pingat gangsa bagi acara renang kuak kupu-kupu 100 meter dan Kejuaraan Renang Jawa-tankuasa Paralimpik Antarabangsa di Afrika Selatan pada 2006.  Dr Wong juga pernah menyertai dua acara renang amal sejauh 10 kilometer setiap satu.  Dan sejak 2008, beliau telah menyertai sebanyak empat marathon dan dua acara biathlon.  Antaranya Maraton Standard Chartered Singapura dan Maraton Adidas Sundown. 

Seperti yang dijangka laluan yang ditempuhinya untuk mengecap kejayaan dipenuhui pancaroba.  Semasa muda, Dr Wong, yang kini berusia 41 tahun dan merupakan Presiden Persatuan Retinitis Pigmentosa, mendedahkan beliau bergelut dengan pelbagai cabaran sedang penglihatannya beransur malap. 

“Pernah pada satu peringkat saya dapati begitu sukar menyesuaikan diri kerana saya masih boleh Nampak sedikit, tapi tidak sejelas yang saya inginkan.  “Saya seolah-olah terperangkap dalam dua dunia.  Jadi, saya tidak pasti apa sebenarnya identity saya pada waktu itu. 

“Saya juga sukar memberikan reaksi kepada orang di sekeliling kerana saya tidak yakin apa respons mereka pada saya,” jelasnya lagi.  Menyedari apa yang dirasakan dan dilalui golongan yang senasib dengannya, Dr Wong kerap menekankan falsafah yang menjadi pegangan hidupnya sejak sekian lama.  “Saya yakin jika seseorang itu rasakan yang dirinya seorang pesakit retinitis pigmentosa, beliau akan mengharapkan ubat atau rawatan yang dapat menyembuhkannya. 

“Jadi, bila tiada rawatan yang dapat menyembuhkan penyakit ini, beliau boleh jadi kecewa.  “Tapi, jika beliau anggap dirinya sebagai seorang yang hanya menghidap masalah penglihatan, pastinya beliau dapat menempuh kehidupan ini tidak kira apa jua cabarannya,” ujar jejaka bujang itu lagi. 

Namu, beliau akur yang dirinya kadang kala masih terus bergelut dengan cabaran harian, seperti cabaran untuk bergerak semasa sesat atau kelewatan atau belajar menggunakan teknologi baru sebagai sebahagian daripada keperluan hariannya. 

“Hal-hal sebegini tidak dapat dielakan kerana kehidupan harian bagaikan larian marathon juga – cukup mencabar,” jelasnya lagi. 

KEGIATAN PERSATUAN

Semua yang dilalui Dr Wong kadangkala dikongsi bersama para angota Persatuan Retinitis Pigmentosa.  Ini kerana sebagai seorang yang cacat penglihatan, Dr Wong sedar dan dapat rasakan apa yang mereka tempuhi.  “Ia dikongsi menerusi bengkel ceramah yang kami anjurkan.  Bukan saya sahaja.  Kami juga mempelawa para penceramah lain yang bincangkan hal-hal seperti peruatan dan penemuan saintifik terkini, selain isu social lain yang menjejas kehidupan ahli kami setiap hari.  “Pernah juga kami anjurkan kegiatan social seperti lawatan ke Taman Anggerik untuk para ahli,” ujarnya. 

Pada masa ini persatuan tersebut yang didaftarkan pada 2002, mempunyai sekitar 90 anggota.

BADAN BANTU PESAKIT MUDA

Membantu pelajar yang cacat penglihatan menempuh cabaran dalam pendidikan.  Itulah antara objektif sebuah pertubuhan amal yang baru didaftarkan dan dijangka beroperasi pertengahan tahun ini.  Kaedahnya ialah dengan melengkapkan para pelajar tersebut dengan kemahiran yang diperlukan.  Diberi nama IC2 Prephouse (IC2) ia merupakan kerjasama antara Persatuan Retinitis Pigmentosa dengan beberapa pakar Perubatan. 

President Persatuan Retinitis Pigmentosa, Dr Wong Meng Ee, 41 tahun, yang memberitahu demikian berkata badan amal itu dijangka mengadakan kegiatan-kegiatan yang diharap dapat menjana dana.  Ketika dihubungi, seorang jurucakap NCSS berkata pihaknya akan memberi sokongan kepada IC2 dalam bentuk dana sebanyak $870,000 bagi tempoh dua tahun.  Dana tersebut untuk program-program pendidikan dan pemulihan bagi kanak-kanak dan belia yang mengalami masalah penglihatan. 

“NCSS akan terus bekerjasama dengan IC2 bagi memantau kemajuan program perintis ini kerana mereka menawarkan khidmat yang kritikal dan diperlukan,” kata jurucakap itu. 

Dr Wong, yang juga Penolong Profesor Kumpulan Akademik Pendidikan Awal Kanak-Kanak dan Keperluan Khas di Institut Pendidikan Nasional (NIE), berkata pada masa ini badan itu sedang mendapatkan kakitangan.  “Apa yang kami ingin capai menerusi pertubuhan ini ialah melengkapkan para pelajar yang cacat penglihatan dengan kemahiran yang diperlukan bukan sehaja di sekolah, malah dalam kehidupan,” katanya. 

Dr Wong berkata, kanak-kanak berusia antara tujuh tahun hingga 16 tahun menjadi sasaran utama.  “Kami tiada sasaran berapa jumlah pelajar yang ingin kami dekati.  “Yang pasti mereka terdiri daripada pelajar yang ingin kami dekati.  “Yang pasti mereka terdiri daripada pelajar yang cacat penglihatan atas pelbagai sebab termasuk yang dliahrikan buta juga,” katanya lagi. 

Tidak semua pesakit menjadi buta

Berikut adalah soal-jawab tentang penyakit retinitis pigmentosa atau singkatannya RP yang dikongsi konsultan pakar bedah mata, Pusat Mata Nasional Singapura (SNEC) dan Hospital Besar Changi (CGH), Dr Mohamad Rosman Othman:

Soalan (S): Bagaimanakah RP terjadi?
Jawapan (J): RP ialah sejenis penyakit yang menjejas sel-sel retina.  Retina merupakan bahagian sensitive mata yang mengubah cahaya menjadi dedenyut saraf.  Dalam kes RP, daya penglihatan semakin berkurangan.  Fungsi sel-sel dalam retina menjadi lemah menyebabkan seseorang akhirnya buta.  RP terjadi apabila terdapat mutasi dalam salah satu gen yang bertanggungjawab dalam memastikan sel-sel dalam retina berfungsi sempurna.  Dalam kebanyakan kes RP ia disebabkan oleh factor genetic atau terjadi di kalangan anggota keluarga.  Namun, terdapat juga sebilangan kecil kes penyakit ini yang dihidapi secara mendadak tanpa sejarah genetik.

S: Adakah semua pesakit RP akan menjadi buta?
J: Tidak semua pesakit RP akan menjadi buta, memandangkan kesan dan kadar kehilangan penglihatan itu berbeza bagi setiap pesakit.  Dalam scenario paling buruk, seorang pesakit RP mungkin boleh menjadi buta sekiranya penyakit itu menjejas bahagian Tengah retina.  Ada juga pesakit RP yang mungkin mengalami masalah rabun malam, tetapi penglihatan di siang hari masih tetap baik.

S: Bagaimanakah masalah ini dapat dielakkan?
J: Malangnya RP tidak dapat dirawat kerana ia penyakit genetik. 

Berikut pula jawapan yang dikongsi Konsultan Kanan Perkhidmatan Vitreo Retina, SNEC, Dr Ian Yeo:

S: Apakah rawatan untuk penyakit ini?
J:  Sejauh ini produk yang mengandungi vitamin A, C dan E serta Lutein (bahan dalam buah dan sayur) dikatakan dapat mengurangkan kadar kehilangan penglihatan.  Tetapi, ubat ini tidak bermakna ia dapat membaiki penglihatan pesakit RP dan ia tidak merawat terus penyakit tersebut.  Respons pada semua vitamin tersebut berbeza bagi setiap pesakit RP.

S: Adakah rawatan alternative yang boleh diperolehi?
J: Sehingga kini masih belum terdapat sebarang rawatan untuk RP.  Namun, kajian-kajian mengenai beberapa rawatan penyakit itu sedang dijalankan untuk menentukan keberkesanannya, antaranya termasuk implant retina dan terapi gen.